Prendersi cura di una persona in dialisi

È assolutamente normale sentirsi sopraffatti

All’inizio, la dialisi comporta molti cambiamenti nella tua vita e potrebbero esserci giorni in cui ti sembra di avere troppe cose da fare. Di conseguenza, adattare il proprio stile di vita per prendersi cura di una persona in dialisi a volte può sembrare un’esperienza difficile e pesante.  Individua e discuti gli aspetti difficili del tuo ruolo con la persona che assisti, il suo team di cura e con le persone a te più vicine. Un’altra risorsa che potrebbe rivelarsi utile sono le reti di supporto per persone che assistono il paziente grazie alle quali puoi connetterti con altre persone che vivono sfide simili.

La pianificazione e la programmazione sono fondamentali

Esistono diverse terapie dialitiche, di cui puoi leggere maggiori informazioni qui. Un elemento che la maggior parte di esse hanno in comune è l’importanza di attenersi a un programma di trattamento. Per alcune terapie dialitiche, come l’emodialisi in centro ospedaliero (HD), è fondamentale attenersi a un programma di dialisi prestabilito. Per i trattamenti di emodialisi a domicilio (HHD) e dialisi peritoneale (PD), c’è spesso una maggiore flessibilità in termini di quando e con che frequenza eseguire il trattamento. È quindi una buona idea familiarizzare presto con il programma e assicurarsi che sia rispettato. 

Capire la tua nuova normalità

Anche se ti aspettano degli importanti cambiamenti, la vita non si ferma dopo la diagnosi. In realtà, è del tutto possibile vivere una vita simile a quella a cui sei abituato. Ma la dialisi richiederà cambiamenti nel tuo stile di vita e della persona che assisti. Tra questi, modifiche in termini di dieta, esercizio fisico, viaggi e potenzialmente vita lavorativa a seconda della terapia dialitica specifica che verrà prescritta. Puoi leggere maggiori informazioni sull’impatto che la dialisi può avere sulla vita di tutti i giorni qui.

Conoscere un nuovo linguaggio

Quando la persona di cui ti prendi cura inizia la terapia di dialisi peritoneale, ti ritroverai ad ascoltare molte parole e frasi nuove. Una delle più importanti è “peritoneo”. Il peritoneo è la parte dell’addome che viene utilizzata come filtro naturale per imitare le funzioni di un rene nella dialisi peritoneale. Questa è solo una delle tante parole che probabilmente sentirai lungo il percorso, oltre a scambio, cycler, catetere e molti altri termini. Imparare questi termini può aiutarti ad avere un controllo maggiore della situazione. Se hai bisogno di ulteriori spiegazioni, rivolgiti al team di cura senza esitare.

Cambiamenti a casa

Per la dialisi peritoneale sono necessari diversi prodotti che dovranno essere conservati a casa, ad esempio le sacche contenenti le soluzioni di dialisi peritoneale. Dovrai creare uno spazio adeguato per conservare questi prodotti in un ambiente pulito e asciutto. Avrai anche bisogno di rifornirli frequentemente, generalmente facendoli consegnare a casa tua. Per prepararti adeguatamente al tuo compito da persona che assiste il paziente, puoi creare un piano organizzando modalità e luogo di conservazione delle varie forniture allestendo un apposito spazio.

Sonno e nuove routine accanto al letto del paziente

Gli scambi di dialisi peritoneale possono avvenire durante la notte, attraverso una macchina per la dialisi (detta cycler) posizionata accanto al letto. L’allestimento e la macchina per la dialisi generano luce e rumori che probabilmente sentirai mentre dormi. Dopo un po’ di tempo ti ci abituerai e tutto questo ti sembrerà familiare. Se possibile, partecipa a una sessione di formazione in cui puoi vedere (e ascoltare) il trattamento e familiarizzare con le nuove routine.

L’importanza della pulizia

Per eseguire la dialisi peritoneale, è necessario un catetere per riempire la cavità addominale e drenare il liquido che pulisce il sangue (dialisato) durante ogni scambio. È fondamentale che il punto di uscita (detto exit-site) e il catetere siano mantenuti puliti. Partecipare ai colloqui con il team di cura può essere una buona idea, così da condividere la responsabilità di mantenere un alto livello di pulizia e capire cosa è necessario fare per mantenere l’exit-site pulito.

Mantenersi attivi

Come chiunque altro, le persone in dialisi si sentono e se la cavano meglio rimanendo attive. Oltre a svolgere diverse attività insieme, dovresti incoraggiare la persona che assisti a continuare a lavorare e a praticare i suoi hobby. L’unica cosa da fare è parlarne sempre prima con il suo medico per assicurarti che queste attività siano giuste ovviamente per il paziente.

Va bene se prendi un po’ di tempo per te

Aiutare una persona durante la sua terapia renale può essere difficile per te sia emotivamente che fisicamente. Uscire di casa e passare del tempo con gli altri è un buon modo per fare una pausa e parlare di come ti senti; inoltre, può aiutarti a ricaricare le energie e a rimanere positivo. Puoi anche scoprire se far parte di una rete di persone che assistono il paziente è qualcosa che può esserti utile. Assicurati di trovare l’equilibrio giusto per te.

La tua casa potrebbe necessitare di alcuni adeguamenti

Questo tipo di terapia richiede liquidi ultrapuri. Ciò significa che potrebbe essere necessario apportare modifiche all’impianto idraulico di casa tua per ottenere una maggiore qualità dell’acqua. Dovrai parlare con il tuo operatore sanitario dei requisiti che saranno necessari a livello idrico e loro organizzeranno quanto necessario per te.

Il tuo ruolo di persona che assiste il paziente è fondamentale

L’emodialisi a domicilio può essere eseguita più volte alla settimana per 3-8 ore alla volta e in genere il paziente non può farla da solo. Ciò richiede un grande impegno da parte tua, poiché potresti dover assistere il paziente in ogni seduta, a seconda del protocollo ospedaliero. Considera l’idea di creare un programma insieme, così da soddisfare le esigenze di entrambi.

Per l’emodialisi a domicilio è necessario l’uso di aghi. Insieme al team di cura e alla persona che assisti concorderai un piano di formazione per determinare il protocollo migliore relativo a come utilizzare gli aghi per la terapia e a come gestire questa esigenza a casa tua.

Adattarsi a una nuova routine

La persona che assisti può scegliere di fare la dialisi durante il giorno o durante la notte. C’è una certa flessibilità su quando eseguire i trattamenti, ma è importante che il paziente segua tutta la procedura dialitica prevista dal trattamento, quindi è utile imparare a seguire tutti i diversi passaggi. Essere presenti durante la dialisi può essere un buon supporto e può garantire che i trattamenti vengano eseguiti in sicurezza.

Mettersi a proprio agio

Scegliere in quale luogo della casa la persona che assisti effettuerà l’emodialisi è importante. Il paziente dovrà trascorrere molte ore nello stesso luogo, quindi dovrebbe essere comodo per entrambi. Assicurati di scegliere un punto che non interferisca con altre routine quotidiane e che possa offrire comfort sufficiente durante i trattamenti.

Monitorare la situazione

È importante che tu prenda nota di ciò che sta accadendo nella vita della persona che assisti in modo da poterne discutere nei colloqui con il medico. Ad esempio:

• Altri sintomi come raffreddore o influenza
• Cambiamenti nel sonno
• Sbalzi di umore o cambiamenti di comportamento
• Quali limitazioni vedi nelle sue attività
• Eventuali domande che tu o la persona che assisti potreste porre

Per alcuni, potrebbe essere utile tenere un diario dei cambiamenti per assicurarsi di registrare dettagli importanti. Questo può anche aiutarti ad affrontare i cambiamenti.

Essere ben attrezzati

L’emodialisi a domicilio richiede uno spazio asciutto per la conservazione delle forniture. Devi scegliere un luogo che vada bene per entrambi e dovrai assicurarti che ci siano scorte sufficienti per almeno una settimana di trattamenti. Fare un piano per stabilire dove e come conservare queste scorte può aiutarti a prepararti all’esecuzione dell’emodialisi a domicilio.

Concediti una pausa

Il tuo ruolo nell’assistere la persona a te cara è molto importante, quindi è essenziale che tu prenda un po’ di tempo per te e continui a fare le cose che ti piacciono. Questo ti aiuta ad alleviare lo stress, oltre ad avere un effetto estremamente benefico sul tuo umore e sui tuoi livelli di energia. Se lo desideri, cerca delle reti locali di supporto per persone che assistono il paziente che potrebbero offrirti ulteriore aiuto e consigli.

Andare e tornare dalla clinica

Poiché la persona di cui ti prendi cura potrebbe essere stanca o non in grado di guidare da e verso l’ospedale o la clinica, potrebbe essere necessario accompagnarla. È utile prepararsi in anticipo per accompagnarla in auto nei giorni in cui dovrà sottoporsi al trattamento o organizzare altri mezzi affinché si rechi agli appuntamenti. Per i pazienti che necessitano di viaggiare con il trasporto ospedaliero, ciò potrebbe significare essere prelevati almeno due ore prima della dialisi e attendere il trasporto per tornare a casa.

Un aspetto nuovo e privato della sua vita

La persona che assisti trascorrerà molto tempo nel centro di dialisi e svilupperà nuove relazioni con le persone che incontrerà presso il centro stesso. Ciò significa che non farai più parte della sua vita durante i trattamenti dialitici eseguiti presso il centro ospedaliero o la clinica di dialisi. Potresti sentirti escluso e questo è perfettamente normale; potresti esporre i tuoi sentimenti alla persona che assisti e parlarne anche con altre persone vicino a te.

Avrai più tempo per te stesso

Poiché la persona che assisti trascorrerà molte ore o nel centro di dialisi o in clinica, puoi dedicare questo tempo a fare le cose per te stesso. Che si tratti dei lavori domestici, di fare esercizio fisico o trascorrere del tempo con gli amici, usa questo tempo per concentrarti su ciò che ti rende felice. Questo è un fattore chiave di differenziazione tra l’emodialisi in centro ospedaliero e la dialisi a domicilio.

Poni tutte le domande che vuoi

All’inizio, dovrai fare molte scelte e ci saranno molte nuove informazioni da elaborare. È perfettamente normale fare molte domande o sentirsi confusi. Il team di cura dell’ospedale o della clinica dovrebbe dedicarti il tempo necessario per affrontare tutti i quesiti. Sappi solo che con il tempo la dialisi diventerà abituale e familiare.

Tieni gli occhi e le orecchie ben aperti a casa

È importante che tu prenda nota di ciò che sta accadendo nella vita della persona che assisti in modo da poterne discutere nei colloqui con il medico. Ad esempio:

• Altri sintomi come raffreddore o influenza
• Cambiamenti nel sonno
• Sbalzi di umore o cambiamenti di comportamento
• Quali limitazioni vedi nelle sue attività
• Problemi che devono essere affrontati con il team di cura

Per alcuni, potrebbe essere utile tenere un diario dei cambiamenti per assicurarsi di registrare dettagli importanti. Questo può anche aiutarti ad affrontare i cambiamenti.